Fondation maladies rares

Ensemble, trouvons des traitements

Institutionnels

La Fondation maladies rares

LES MALADIES RARES

 

Les maladies rares constituent un enjeu sociétal aussi important que celui du cancer ou de la maladie d’Alzheimer. L’Etat français leur a d’ailleurs consacré déjà 2 Plans de Santé Publique, depuis 2005 et il a engagé une réflexion pour un 3ème Plan national maladies rares confortant ainsi le constat de nombreux défis restant à relever.

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000.

                       

 

En France, on estime que 6 à 8% de la population est concernée par une maladie rare, soit environ 4 millions de personnes.

Ces maladies complexes touchent le plus souvent plusieurs organes et concernent pour moitié des enfants. Elles sont responsables de 35% des décès avant l’âge de 1 an. La grande majorité des maladies rares sont chroniques, évolutives, invalidantes et engagent à plus ou moins long terme le pronostic vital.

Deux tiers des patients présentent un handicap, visible ou invisible.

Par ailleurs, la plupart des patients présentent des difficultés majeures dans leur vie quotidienne, que ce soit à l’école, dans le milieu du travail, dans les relations sociales, difficultés auxquelles s’ajoutent des difficultés financières pour l’accès par exemple au crédit.

Un malade sur 3 n’a généralement pas de diagnostic car il n’est pas facile pour les médecins d’identifier la maladie à l’origine des différents symptômes. Le malade peut donc être amené à vivre très longtemps sans diagnostic : 8 ans en moyenne pour le syndrome de l'X fragile, 12 à 13 ans pour le syndrome de Marfan et jusqu'à 30 ans dans le cas du syndrome d'Ehlers Danlos. Avec l’impact que l’on peut imaginer sur le projet de vie…

La plupart des maladies rares (97%) n’ont par ailleurs aucun traitement curatif. Les malades et leurs proches doivent donc faire face aussi à cette difficile absence de traitement.

 

La mise à disposition de traitements pour les maladies rares constitue donc un enjeu crucial et une priorité de santé publique pour les malades.

 

 

LA FONDATION MALADIES RARES

 

Créée en 2012, la Fondation maladies rares a pour mission d’accélérer la recherche pour tous les malades et leur famille, concernés par une des 7 000 maladies rares recensées à ce jour.

Grâce au soutien de ses membres fondateurs, dont l’AFM-Téléthon et de ses partenaires et mécènes, la Fondation finance et accompagne des projets de recherche portés par des chercheurs universitaires.

 

Ces projets ont pour objectifs de :

·         Décrypter les maladies rares pour aider au diagnostic et développer de nouveaux traitements

·         Améliorer le quotidien des malades et de leur famille.

 

Plus de 240 projets ont déjà été accompagnés par la Fondation maladies rares.

 

 

LE PARTENARIAT HAPPY CAPITAL

 

Happy Capital, plateforme de financement participative en actions, a depuis ses débuts soutenu les projets à vocation médicale en recherche de fonds, aussi bien dans le domaine du diagnostic que pour des thérapies innovantes ou l’accompagnement à la dépendance.

La plateforme propose à ses investisseurs et partenaires de la suivre dans son engagement solidaire et de réaliser un don auprès de la Fondation maladies rares en complément de leur investissement dans les start-up sur le site Happy-capital.com.

Faire un Don à la Fondation

 

Engagez-vous aux côtés de la Fondation pour lutter contre les maladies rares 

 

 

FAIRE UN DON

 

 

Votre soutien est indispensable pour faire avancer la recherche sur les maladies rares aux côtés des équipes de chercheurs d’excellence soutenus par notre Fondation.

 

La Fondation maladies rares est habilitée à recevoir des dons de particuliers et d’entreprises dans le cadre du régime fiscal du mécénat.

Elle peut également être le bénéficiaire de legs, donations et assurances-vie exempts de droits de succession et de mutation. Nous veillons scrupuleusement à la bonne utilisation de votre contribution en fonction du projet qui vous tient à cœur.

 

En vous engageant avec la Fondation maladies rares, vous participez activement et concrètement à l’accélération de la recherche médicale ainsi qu’au développement de nouveaux médicaments.